掌欣即將于4月20日在國(guó)內(nèi)首個(gè)早產(chǎn)兒公益攝影展開(kāi)幕式上，發(fā)布中國(guó)首個(gè)早產(chǎn)兒家庭藍(lán)皮書(shū)。這本藍(lán)皮書(shū)全面分析了中國(guó)早產(chǎn)兒家庭的真實(shí)情況并反映早產(chǎn)兒出生后的第一年，早產(chǎn)兒父母的心理狀態(tài)。

　　掌欣早產(chǎn)公益項(xiàng)目成立于2018年，名稱取自“掌心”的諧音。早產(chǎn)兒由于出生時(shí)體型普遍較小常被稱為“手掌寶寶”,擁抱新生早產(chǎn)兒就像把寶寶放在手掌心一樣。 掌欣的使命是為困境中的早產(chǎn)兒父母提供社會(huì)心理支持，推動(dòng)早產(chǎn)兒家庭共同成長(zhǎng)，最終提升早產(chǎn)兒的生存品質(zhì)。目前掌欣早產(chǎn)公益項(xiàng)目與北京春苗基金會(huì)合作，設(shè)立春苗掌欣專(zhuān)項(xiàng)基金，用于支持推動(dòng)社會(huì)對(duì)早產(chǎn)家庭的關(guān)注與支持 。并于此次的早產(chǎn)兒公益攝影展開(kāi)幕式上聯(lián)合發(fā)布早產(chǎn)兒家庭藍(lán)皮書(shū)。

　　2018年11月起始掌欣聯(lián)合15家自媒體和媒體機(jī)構(gòu)，共同發(fā)起“愛(ài)的接力?早產(chǎn)兒父母心理支持公益活動(dòng)“，開(kāi)展線上問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查收集到來(lái)自港澳臺(tái)在內(nèi)的中國(guó)34個(gè)省份，共4761份有效問(wèn)卷。早產(chǎn)兒家庭的結(jié)構(gòu)是怎樣的?父母的心理狀態(tài)是怎樣的?負(fù)面情緒對(duì)養(yǎng)育會(huì)有什么影響?通過(guò)對(duì)問(wèn)卷反饋的細(xì)致分析，這些關(guān)乎每一個(gè)早產(chǎn)兒家庭的切身問(wèn)題都由真實(shí)的數(shù)據(jù)反映出來(lái)?！?019年早產(chǎn)兒家庭藍(lán)皮書(shū)》作為國(guó)內(nèi)第一本關(guān)注早產(chǎn)兒家庭的藍(lán)皮書(shū)，從多角度呈現(xiàn)了我國(guó)早產(chǎn)兒家庭的心理狀況，并為進(jìn)一步給早產(chǎn)兒父母提供社會(huì)心理支持制定了可行的行動(dòng)計(jì)劃。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)告顯示，全球早產(chǎn)兒出生率為10%，也就是每十個(gè)新生兒中就有一個(gè)是早產(chǎn)兒。據(jù)此推斷，中國(guó)每年約200萬(wàn)早產(chǎn)兒出生。

　　早產(chǎn)兒并發(fā)癥是導(dǎo)致五歲以下兒童死亡的主要原因，2015年，早產(chǎn)導(dǎo)致全球共100萬(wàn)例死亡。但其中75%的生命通過(guò)經(jīng)濟(jì)有效的干預(yù)就能挽救。我們對(duì)早產(chǎn)兒總有種錯(cuò)覺(jué)，似乎離我們很遠(yuǎn)，但其實(shí)早產(chǎn)兒離我們并不遙遠(yuǎn)。

　　對(duì)于大多數(shù)早產(chǎn)兒家庭來(lái)說(shuō)，最大的困難并不是醫(yī)療費(fèi)用，而是不自信自己的育兒方式是否科學(xué)。

　　調(diào)查顯示約63%早產(chǎn)兒家庭的自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)用低于3萬(wàn)元。早產(chǎn)兒大部分是中度至輕度早產(chǎn)，只需及時(shí)干預(yù)以及合理護(hù)理，花費(fèi)相對(duì)較少。以及隨著社會(huì)保險(xiǎn)醫(yī)療的覆蓋程度增加和社保保障范圍的完善，許多早產(chǎn)兒童早期的治療費(fèi)用可以得到一定程度的報(bào)銷(xiāo)，這也減少了一些家庭的自費(fèi)醫(yī)療花費(fèi)。

　　調(diào)查數(shù)據(jù)同樣顯示，71%受訪家庭表示孩子完全不需要進(jìn)行康復(fù)，另18%順利完成康復(fù)，兩者占比約90%。媒體報(bào)道中常見(jiàn)早產(chǎn)兒“夭折、致殘”等個(gè)案，導(dǎo)致社會(huì)對(duì)早產(chǎn)兒形成“一定落后于和足月兒“的刻板印象，甚至不值得被救的極端認(rèn)知。但真實(shí)情況是，大部分早產(chǎn)兒并不需要專(zhuān)業(yè)康復(fù)，而需要康復(fù)治療的早產(chǎn)兒，只要堅(jiān)持正確的干預(yù)，絕大部分最終也能完成追趕。

　　在早產(chǎn)兒出生后的第一年，內(nèi)疚、封閉、抑郁、焦慮、對(duì)生活喪失興趣等負(fù)面情緒在早產(chǎn)兒家庭中廣泛存在。據(jù)世界衛(wèi)生組織說(shuō)明，目前大部分早產(chǎn)的發(fā)生沒(méi)有明確的原因。但是在寶寶出生第一年，僅11.62%早產(chǎn)兒父母覺(jué)得早產(chǎn)不是自己的原因造成，沒(méi)有內(nèi)疚情緒。而39.09%父母一直認(rèn)為孩子早產(chǎn)是自己的過(guò)錯(cuò)，約37%父母經(jīng)?；蚺紶柍霈F(xiàn)責(zé)怪自己的情緒。

　　90%父母出現(xiàn)過(guò)情緒低落，莫名其妙想哭的抑郁階段;約88%的父母出現(xiàn)過(guò)為孩子、自己和家庭未來(lái)?yè)?dān)憂的焦慮情緒;56%受訪人出現(xiàn)過(guò)自我封閉的狀況，不想和外界溝通;45%受訪父母認(rèn)為生活壓抑，完全沒(méi)有自我生活空間。

　　早產(chǎn)兒出生對(duì)家庭關(guān)系同樣產(chǎn)生影響。我們發(fā)現(xiàn)胎齡越小的家庭，矛盾增多的比例最低、相對(duì)更團(tuán)結(jié)和睦，早產(chǎn)兒父母感知獲得的家庭支持更多。

　　寶寶出生胎齡越低，家長(zhǎng)負(fù)面情緒越大。但是寶寶出生胎齡28周以下、夫妻感情更好的受訪人，除了內(nèi)疚，其它情緒明顯好于寶寶胎齡28周以上、夫妻矛盾沖突增加的受訪人。

　　這些數(shù)據(jù)說(shuō)明當(dāng)極早早產(chǎn)兒出生時(shí)，家庭的關(guān)注點(diǎn)會(huì)更聚焦于提高寶寶的生存質(zhì)量這個(gè)共同目標(biāo)，家庭成員的合作意愿會(huì)更強(qiáng)烈，在合作中也更加體會(huì)到家庭的力量，讓整個(gè)家庭和個(gè)人心理狀態(tài)之間相互滋潤(rùn)、支持，形成良性循環(huán)。這對(duì)于其他胎齡早產(chǎn)兒家庭，是一個(gè)好的啟發(fā)點(diǎn)，讓我們看到聚焦于共同目標(biāo)，將有助于讓彼此有力地聚合到一起。

　　關(guān)愛(ài)早產(chǎn)兒父母，為她們提供社會(huì)心理支持，掌欣一直在行動(dòng)!通過(guò)聆聽(tīng)、安撫、支持和幫助困境中的早產(chǎn)兒家長(zhǎng)，掌欣致力于推動(dòng)早產(chǎn)兒家庭共同成長(zhǎng)、提升社會(huì)對(duì)早產(chǎn)兒的認(rèn)知，并最終改善早產(chǎn)兒的生存質(zhì)量。

　　“加油早產(chǎn)兒”小程序已經(jīng)上線，有過(guò)養(yǎng)育經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)可以通過(guò)這個(gè)小程序分享自己的養(yǎng)育故事，為新手早產(chǎn)兒父母?jìng)兲峁氋F經(jīng)驗(yàn)。

　　2019年，掌欣將啟動(dòng)早產(chǎn)兒父母互助項(xiàng)目，組織有養(yǎng)育早產(chǎn)寶寶的家長(zhǎng)和新手家長(zhǎng)們交流，除了經(jīng)驗(yàn)分享，也為新手家長(zhǎng)們提供交流和傾訴的平臺(tái)，讓新手早產(chǎn)兒家長(zhǎng)們以更加積極的態(tài)度面對(duì)養(yǎng)育過(guò)程的困難和挑戰(zhàn)。

　　即將于4月20日至4月28日在北京大悅城舉辦的早產(chǎn)兒公益攝影展是掌欣的首次大型線下活動(dòng)，主題名稱為“掌心相依“。三維立體的沉浸式體驗(yàn)空間，能讓大眾真實(shí)感受早產(chǎn)兒生存環(huán)境，從而消除對(duì)早產(chǎn)兒的偏見(jiàn)，為早產(chǎn)兒家庭建立信心。本次活動(dòng)也受到了社會(huì)各界的關(guān)注和支持。在3月底由掌欣發(fā)起的《請(qǐng)帶我看看世界，好么?》愛(ài)的鼓勵(lì)小視頻征集活動(dòng)中，許多城市的朋友們通過(guò)拍攝視頻送來(lái)了祝福和鼓勵(lì)。這些視頻也都會(huì)在公益攝影展的現(xiàn)場(chǎng)播放。愿掌欣和社會(huì)大眾的共同努力，最終能讓每一個(gè)家庭不再孤單面對(duì)孩子早產(chǎn)的困境。

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